Кому мы нужны со своей бедой?

Когда в семье появляется больной ребенок — это настоящая трагедия. В одночасье рушатся все мечты, надежды. Требуется полностью изменить свою жизнь, чтобы всю ее посвятить малышу. Не каждый способен на такое. Чаще всего не выдерживают отцы. Иногда случается, оба родителя отказываются от ребенка и сдают его в детский дом. Как говорится, Бог им судья. Сегодня не о них разговор.

А МАЛЬЧИКОВ БЫЛО ДВОЕ…
Наталье Султангареевой сегодня 38 лет. Когда родились двойняшки, ей было всего восемнадцать. Выношенная беременность, но так случилось, что рожать пришлось в Тюмени. Уже во время родов выяснилось, что детей двое. Потребовалось делать кесарево сечение. Врачи обнаружили, что верхний ребенок, Сережа, сдавливал нижнего — Диму, который лежал поперек. Специалисты диагностировали у него отставание в развитии на 2 месяца, нарушение нервной системы — ДЦП. Можно сказать, с первых минут жизни малышу был вынесен приговор.
Надо отдать должное юной маме: она не опустила руки, не сдалась. Первые 6 лет сейчас она вспоминает как страшный непрекращающийся сон: постоянные поездки по больницам, клиникам, медицинским центрам. Поначалу брала с собой и Сережу: из-за небольших проблем и он нуждался в реабилитации. Требовалось много сил, времени, средств. Наталья Анатольевна с благодарностью говорит о муже Андрее, что он не сломался от обрушившейся на семью беды, не оставил ее с больным малышом. Помогал во всем, взваливал на себя часть домашних забот, с готовностью подстраивал свою жизнь под тот режим, который требовался для Димы, ведь он не мог обходиться без постоянной помощи родителей. Радовало то, что интеллект у мальчика не нарушен: он говорил, адекватно воспринимал все происходящее, шесть лет занимался в кружках Троицкого Дома детского творчества, учил стихи, песни, мастерил поделки. На домашнем обучении окончил школу: к нему приходили на дом педагоги из школы №62, за что мама им безмерно благодарна. Понятно, что учебные нагрузки у него были меньше, чем у здоровых детей. К тому же приходилось все задания выполнять устно, поскольку моторика пальцев нарушена и ручку держать он не может, хотя с ложкой справляется и ест самостоятельно. Но учился он охотно, радовался каждой похвале педагогов.
В постоянных заботах, поездках, проблемах пролетело без малого 20 лет, 23 ноября Дима будет отмечать день рождения. Брат Сергей встретит этот день в армии, летом он был призван на военную службу. У него в жизни все складывается достаточно благополучно: после школы — обучение в нефтегазовом колледже, затем — работа на севере. Планирует после армии поступить в вуз.

«ТАКАЯ ВЗРОСЛАЯ, А ВЕРИШЬ В СКАЗКИ…»
Все это могло быть и у Димы… Сердце матери рвется на две части: неизбывное горе даже радость делает горькой.
Женщина рассказывает, что у сына «спастический тетрапарез» — это означает, что мышцы рук и ног постоянно в тонусе, напряжены, он не может контролировать руки и ноги. Недавно она узнала, что есть препарат, который снимает спастику мышц — случайно услышала по телевизору в медицинской программе. Позвонила туда, все выяснила, записалась в клинику и «рванула» туда с Димой. Пришлось влезть снова в долги, а когда приехала в Москву, то узнала о том, что такой препарат бесплатно ставят в Екатеринбурге, причем, Свердловская область первая в России начала его применять. Еще 9 лет назад сын мог получить необходимое лечение! Столько времени упущено! Он мог бы уже встать на костыли. А сейчас все атрофировано, кости сформированы, масса искривлений, наращена мышечная масса, сидеть он долго не может…
Наталья Анатольевна не скрывает слез: «Как же так: мы 20 лет ходим к неврологу, состоим на учете. Доктор наверняка знал о препарате, но ни разу его не назначал! Почему? Даже в Москву нам выписали направление, хотя всего-то требовалось съездить в Екатеринбург и встать там на учет. Думаю, что у нас в Талице много таких детей, которые не получили необходимой помощи по необъяснимой причине. Идешь к врачу за помощью, а на тебя смотрят как на пустое место! Мне как-то такой специалист сказал, мол, взрослая, а в сказки веришь, смотри реально. Наверное, хотел сказать, что все наши попытки напрасны, хотя сам ничего не сделал для больного ребенка, чтобы добиться положительного результата. А ведь как никто другой он должен знать: чем раньше начать лечение, тем больше вероятность получить улучшение состояния больного. Но мы все равно не теряем надежды!»

Мы пообщались с Димой, он очень общительный, симпатичный молодой человек, болезнь не сделала его угрюмым букой. Жизнь в замкнутом пространстве сильно угнетает, но он научился заполнять время: уверенно обращается с компьютером, смотрит познавательные программы, новостные передачи по телевизору, нравятся программы с юридической тематикой, о справедливости, торжестве закона.

Общения, конечно, не хватает. Мама предложила завести дружбу в соцсетях, но юноша отверг такой вариант — разве можно назвать дружбой что-то виртуальное, неживое? Изредка заглядывают друзья Сергея, которым он искренне рад. Есть еще трехлетний братишка Кирилл, который обожает старшего брата, слушает его во всем.

Часто бывает бабушка Вера, она рядом с Димой, когда родители на работе. Чтобы ему не было совсем одиноко, отец завел собаку, немецкую овчарку. Она на правах члена семьи живет в доме, каким-то непостижимым чувством понимает, что сын хозяина болен и нуждается и в ее внимании и тепле. А еще три кошки, белая, черная и рыжая — пушистые лекари согревают его беспомощные ноги.

Наталья Анатольевна сама пришла к нам в редакцию за помощью. Она рассказала, что ей удалось добиться, чтобы Диме проставили необходимый препарат бесплатно, потому что слишком дорого: 11 тысяч рублей за одну ампулу, а их требуется сразу по 4-5. После этого обкалывания требуется курс реабилитации. Нужно не менее 2 недель, в случае с Димой — до месяца. Есть договоренность с ООО «Клиника Института Мозга» в г. Березовском, но их условия семье не потянуть: сутки пребывания в центре стоят 6 700 рублей.

Мама даже не мечтает, чтобы сын встал на ноги, хотя бы — на колени, чтобы мог самостоятельно сесть на унитаз, в инвалидное кресло, научился дотягиваться, чтобы попить и т.д. Люди не вечны, вздыхает она, придет время, когда не станет родителей. Что будет тогда с Димой, если не сможет адаптироваться в окружающем мире? Взвалить этот груз на Сергея? Он, конечно, брата не бросит, но ему и самому нужно будет свою жизнь устраивать.

Одним словом, без посторонней помощи семье не потянуть это лечение. Наталья Анатольевна Султангареева обращается к жителям Талицкого района с просьбой о помощи. Даже самый маленький вклад каждого из нас поможет юноше выкарабкаться, сделать шаг вперед, чтобы стать ближе к нам, здоровым людям.
Сообщаем реквизиты, куда можно направить свои пожертвования.
Елена Малова